Encuentro sobre el abordaje integral de las enfermedades raras
El evento, organizado por BIOEF el 8 de mayo en la Torre BAT, reunió a cerca de 80 profesionales del ámbito sanitario y representantes de asociaciones de pacientes.
El pasado 8 de mayo, la Torre BAT de Bilbao fue el escenario de la jornada “Abordaje integral de las enfermedades raras”, organizada por BIOEF y con el apoyo de Roche Farma, Sanofi, Ipsen y Boehringer Ingelheim, que reunió a cerca de 80 profesionales del ámbito sanitario, investigador, institucional y representantes de asociaciones de pacientes.
El encuentro, conducido y moderado por Lorea Mendoza, coordinadora científica de BIOEF, tuvo como objetivo compartir conocimiento y reflexionar de forma conjunta sobre la estrategia, los avances y los principales retos en la atención y la investigación de las enfermedades poco frecuentes, con especial atención a la mejora del diagnóstico, los tratamientos y la calidad de vida de las personas afectadas.
Foro de diálogo y reflexión
La bienvenida institucional corrió a cargo de Miren Lorea Bilbao, directora general de Osakidetza. El programa incluyó dos mesas redondas: una centrada en Estrategias y avances en enfermedades raras y otra en Investigación e innovación en enfermedades raras.
La primera mesa estuvo moderada por Ane Fullaondo, directora científica de Biosistemak, y contó con la participación de Beatriz Castillo, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Basurto OSI Bilbao-Basurto; Leticia Ceberio, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Cruces OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces; Idoya Serrano, de la dirección general de Osakidetza y embajadora de Euskadi-Proyecto UNICAS , y Olaia Martin, directora y psicóloga de ASEBIER.
La segunda mesa redonda estuvo moderada por Iñaki Gutiérrez Ibarluzea, Director de Investigación, Innovación y Evaluación Sanitarias del Departamento de Salud del Gobierno Vasco, y reunió a Eva Bermejo, directora científica del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) e investigadora del Instituto de Salud Carlos III, Javier de las Heras, de la Unidad de Trastorno Congénitos del Hospital Universitario de Cruces-OSI Ezkerraldea-Enkarterri- Cruces, Cristina Irigoyen, del servicio de Oftalmología del Hospital Universitario de Donostia-OSI Donostialdea y Juana María Saénz, fundadora de ASEBIER.
Asimismo, la jornada contó con la participación de profesionales de referencia del ámbito clínico, investigador y asociativo, así como con la presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL), a cargo de María Isidoro, directora científica del plan.
Taller participativo dinamizado por Biosistemak
En el marco del encuentro se desarrolló un taller participativo de identificación de necesidades y objetivos para avanzar hacia un abordaje integral de las enfermedades raras en Euskadi. El taller fue dinamizado por la directora de nuestro Instituto y Yhasmine Hamu, investigadora y gestora de proyectos.
Este espacio de trabajo colaborativo permitió recoger aportaciones desde diferentes ámbitos del sistema sanitario y de la investigación, orientadas a identificar retos compartidos y posibles líneas de acción futura.
