Gaixotasun arraroen lanketa integralari buruzko topaketa
Ekitaldia BIOEFek antolatu zuen BAT Dorrean, eta 80 osasun-profesional eta paziente-elkarte inguru bildu zituen.
Joan den maiatzaren 8an, Bilboko BAT Dorrean “Gaixotasun arraroei modu integralean heltzea” jardunaldia antolatu zuten BIOEFek, Roche Farma, Sanofi, Ipsen eta Boehringer Ingelheim-en laguntzarekin. Osasun, ikerketa, erakunde eta pazienteen elkarteetako 80 profesional inguru bildu ziren.
Lorea Mendoza BIOEFeko koordinatzaile zientifikoak gidatu eta moderatutako topaketaren helburua izan zen oso ohikoak ez diren gaixotasunak artatzeko eta ikertzeko estrategiari, aurrerapenei eta erronka nagusiei buruzko ezagutza partekatzea eta elkarrekin hausnartzea, arreta berezia jarriz diagnostikoaren, tratamenduen eta eragindako pertsonen bizi-kalitatearen hobekuntzan.
Elkarrizketarako eta hausnarketarako foroa
Ongietorri instituzionala Osakidetzako zuzendari nagusi Miren Lorea Bilbaok egin zuen. Programak bi mahai-inguru izan zituen: bata Estrategiak eta aurrerapenak gaixotasun arraroetan eta bestea Ikerketa eta berrikuntza gaixotasun arraroetan.
Lehen mahaian, Ane Fullaondo Biosistemak erakundeko zuzendari zientifikoa izan zen, eta honako hauek parte hartu zuten: Beatriz Castillo, Basurtuko Unibertsitate Ospitaleko Neurologia Zerbitzuko (Bilbo-Basurtu ESI); Leticia Ceberio, Gurutzetako Unibertsitate Ospitaleko Barne Medikuntzako Zerbitzuko (Ezkerraldea Enkarterri Gurutzeta ESI); Idoya Serrano, Osakidetzako zuzendaritza nagusiko eta Euskadi-Proyecto UNICAS erakundeko enbaxadorea, eta Olaia Martin, ASEBIER-eko zuzendari eta psikologoa.
Bigarren mahai-ingurua Iñaki Gutiérrez Ibarluzea Eusko Jaurlaritzako Osasun Saileko Ikerketa, Berrikuntza eta Ebaluazio Sanitarioko zuzendariak moderatu zuen, eta Eva Bermejo Gaixotasun Arraroak Ikertzeko Institutuko (IIER) zuzendari zientifikoa eta Carlos III .a Osasun Institutuko ikertzailea, Javier de las Heras Gurutzeta Unibertsitate Ospitaleko (Ezkerraldea-Enkarterri-Gurutzeta ESI) Sortzetiko Nahasmenduaren Unitateko ikertzailea, Cristina Irigoyen Donostia-Donostialdea ESIko Unibertsitate Ospitaleko Oftalmologia zerbitzuko kidea eta Juana María Saénz ASEBIERen sortzailea bildu ziren.
Era berean, arlo kliniko, ikertzaile eta asoziatiboko erreferentziazko profesionalek parte hartu zuten jardunaldian, baita Gaztela eta Leongo Gaixotasun Arraroen Plan Integralaren (PIERCYL) aurkezpena ere, planaren zuzendari zientifiko María Isidororen eskutik.
Biosistemak taldeak dinamizatutako partaidetza-tailerra
Topaketaren esparruan, beharrak eta helburuak identifikatzeko tailer parte-hartzaile bat egin zen, Euskadin gaixotasun arraroei modu integralean heltzeko bidean aurrera egiteko. Tailerra gure Institutuko zuzendariak eta Yhasmine Hamu ikertzaile eta proiektuen kudeatzaileak dinamizatu zuten.
Lankidetza-espazio horri esker, osasun-sistemako eta ikerketako hainbat esparrutatik ekarpenak jaso ahal izan ziren, erronka partekatuak eta etorkizuneko ekintza-ildo posibleak identifikatzeko.
