- Mejorar la asistencia a los niños y niñas afectados por el cáncer promoviendo un enfoque coordinado a nivel de la Unión Europea y de los países asociados al programa EU4Health.
- Garantizar que las acciones emprendidas favorezcan el acceso a los CPP en los Estados Miembro, fomentando una colaboración más estrecha y el intercambio de buenas prácticas entre los países de la Unión Europea y los asociados al programa EU4Health interesados en mejorar los CPP.
- Aumentar el conocimiento sobre las carencias actuales de los servicios de cuidados paliativos y difundir y compartir los mejores modelos y prácticas eficaces que ayuden a reducir las desigualdades entre regiones y países.
- Desarrollar y validar recursos que faciliten el uso y la mejora de las herramientas e intervenciones ya existentes con el fin de mejorar la calidad y la accesibilidad de los cuidados paliativos pediátricos.
- Ampliar y mejorar los recursos de información disponibles dirigidos a los familiares, cuidadores informales, profesionales de salud y otros profesionales, reforzando el apoyo a las familias y la formación de los equipos asistenciales.
La Acción Conjunta está compuesta por 8 paquetes de trabajo (WPs). Cuatro de ellos son transversales: Coordinación y gestión, Comunicación y difusión, Evaluación, y Sostenibilidad.
Hay otros 4 WPs técnicos: Análisis de la situación de los cuidados paliativos pediátricos en Europa; Guías clínicas para cuidados paliativos pediátricos; Diseño e implementación de los pilotos; Formación para profesionales de la salud e información para niños y niñas y padres y madres.
Los principales resultados trasladables al sistema son los siguientes:
- Recomendaciones para posibles mejoras en los cuidados paliativos pediátricos (CPP).
- Guías internacionales unificadas para los CPP utilizando métodos basados en la evidencia.
- Metodología para la integración de la toma de decisiones compartida en la planificación de cuidados avanzados.
- Modelo digital integrado para apoyar la atención domiciliaria.
- Materiales para la formación y la educación, así como el plan de estudios básico europeo para los CPP destinado a grupos profesionales.
Biosistemak participa en el proyecto como entidad afiliada siendo su autoridad competente en España el Servicio Murciano de Salud (SMS). En cuanto a las actividades concretas a realizar, por un lado, Biosistemak es líder del WP 4, Sostenibilidad, junto con KKZ (Stichting Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg / Fundación Centro de conocimiento sobre cuidados paliativos infantiles, Países Bajos).
Por otro lado, Biosistemak lidera la Tarea 7.5. Evaluación de los pilotos, en la que se diseñará el marco de evaluación para todos los pilotos que se van a implementar durante el proyecto. Además, lidera uno de los pilotos a implementar, en concreto, el relacionado con el apoyo digital a la atención domiciliaria. Finalmente, participa en el piloto que aborda la toma de decisiones compartida en la planificación de cuidados avanzados.
Con el apoyo de Biosistemak, Osakidetza participa en los dos pilotos: apoyo digital a la atención domiciliaria y toma de decisiones compartidas en la planificación de cuidados avanzados.
Nerea González, Maite Zabala, Igor Larrañaga, Ane Rodríguez y Ane Fullaondo.