Compartimos los avances del proyecto Hope4Kids en su Asamblea General de Trieste
El encuentro reunió a más de 100 profesionales para hacer balance del primer año de trabajo y avanzar en la mejora de los cuidados paliativos pediátricos oncológicos en Europa.
Los días 28 y 29 de septiembre de 2026, la ciudad italiana de Trieste acogió la Asamblea General de HOPE4Kids (Holistic Oncological Palliative Care 4 Europe’s Kids), la Acción Conjunta europea que busca reforzar y armonizar los cuidados paliativos pediátricos oncológicos en Europa. El encuentro, organizado por el IRCCS Burlo Garofolo, reunió presencialmente a más de 100 profesionales procedentes de más de 20 países para revisar los avances alcanzados durante el primer año de trabajo y planificar las siguientes fases del proyecto.
Coordinado por el Princess Máxima Center for Pediatric Oncology (Países Bajos) y cofinanciado por la Unión Europea a través del programa EU4Health, HOPE4Kids reúne a más de 70 organizaciones de 23 países europeos con el objetivo de garantizar que todos los niños y niñas con cáncer y sus familias tengan acceso a cuidados paliativos pediátricos de calidad, independientemente de dónde vivan.
Primeros resultados y próximos pasos del proyecto
La Asamblea General sirvió para compartir los progresos realizados en los distintos paquetes de trabajo y debatir los próximos pasos del proyecto. Entre los principales avances presentados destacaron los primeros resultados del mapeo de los cuidados paliativos pediátricos en Europa, el desarrollo de directrices armonizadas basadas en la evidencia y el diseño de los cuatro pilotos que se implementarán en distintos países europeos.
Durante las jornadas se intercambiaron experiencias entre los países participantes, se recogieron propuestas para facilitar la implementación de las futuras recomendaciones y se presentó un análisis de las iniciativas de educación y formación actualmente disponibles en Europa en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.
El encuentro contó además con la participación de representantes de organizaciones de referencia como International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) y Childhood Cancer International Europe (CCI Europe), reforzando la colaboración entre profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes y responsables de políticas públicas.
Impulsando la evaluación, sostenibilidad y pilotos de Hope4Kids
En el marco del proyecto, el Instituto lidera junto con la Fundación Centro de conocimiento sobre cuidados paliativos infantiles KKZ el paquete de trabajo de sostenibilidad (WP4), orientado a garantizar la continuidad y el impacto de los resultados del proyecto una vez finalizada su financiación.
Además, coordina la tarea de evaluación de los pilotos, encargada de diseñar un marco común que permita medir los resultados y el impacto de las intervenciones que se implementarán en los diferentes países participantes.
El Instituto lidera, además, uno de los cuatro pilotos del proyecto, centrado en el apoyo digital a la atención domiciliaria, y participa junto a Osakidetza en el piloto sobre toma de decisiones compartida en la planificación anticipada de cuidados.
Durante la Asamblea General, el equipo del Instituto compartió los avances alcanzados en estas líneas de trabajo y participó en las sesiones dedicadas a la planificación de las futuras fases de implementación.
Un proyecto para reducir las desigualdades en Europa
HOPE4Kids se desarrollará hasta septiembre de 2029 con el objetivo de reducir las desigualdades existentes en el acceso a los cuidados paliativos pediátricos en Europa. Para ello, impulsará el desarrollo de directrices comunes basadas en la evidencia, programas de formación dirigidos a profesionales sanitarios, familias y personas cuidadoras, una red europea de especialistas y diferentes intervenciones piloto orientadas a mejorar la calidad de vida de niños y niñas con cáncer y de sus entornos familiares.
A través de esta colaboración europea, el proyecto busca garantizar una atención paliativa pediátrica oncológica de calidad, integrada y centrada en las necesidades de los pacientes y sus familias, independientemente de su lugar de residencia.
