Inicio oficial de HOPE4Kids: Colaboración europea en cuidados paliativos para niños y niñas con cáncer
El equipo de Biosistemak participó de forma activa en la reunión inicial de esta iniciativa clave, que se llevará a cabo durante cuatro años.
La semana pasada, en Ámsterdam, comenzó un proyecto que representa un avance decisivo en la atención pediátrica paliativa en Europa. La reunión inicial de la Acción Conjunta europea HOPE4Kids, que se extenderá durante cuatro años, reunió a más de 140 participantes de más de 70 organizaciones europeas comprometidas con mejorar la calidad de vida de niños y niñas con cáncer y reforzar los sistemas sanitarios en torno a los cuidados paliativos pediátricos. Biosistemak, como entidad socia beneficiaria del proyecto, tuvo una participación activa en el evento, representada por Dolores Verdoy, coordinadora de proyectos, y de Maite Zabala, investigadora.
HOPE4Kids, cuyo nombre completo es ‘Cuidados paliativos oncológicos holísticos para los niños y niñas de Europa’, es un esfuerzo coordinado por el Princess Máxima Center, que agrupa a más de setenta organizaciones de 23 países. Este proyecto busca garantizar que más niños y niñas y familias reciban una atención personalizada que atienda tanto sus necesidades físicas como emocionales y espirituales, desde el mismo inicio del diagnóstico.
Foco en la calidad de vida
Cada año, cerca de 25.000 niños y niñas en Europa reciben un diagnóstico de cáncer. Los cuidados paliativos pediátricos que promueve HOPE4Kids ponen el foco en la calidad de vida, el alivio de síntomas y en ofrecer a las familias orientación durante el proceso, incluyendo decisiones difíciles sobre tratamientos y cuidados al final de la vida. En contraste con la atención tradicional en muchos hospitales, donde predomina el tratamiento directo de la enfermedad, el proyecto pretende situar los cuidados paliativos especializados como pieza fundamental y temprana en el tratamiento oncológico infantil.
El proyecto articula un ecosistema europeo donde proveedores de salud, investigadores e investigadoras, responsables políticos y organizaciones de familias colaboran estrechamente. Cuenta con la participación de 20 instituciones de investigación, 21 hospitales y tres organizaciones de padres, y está respaldado con una financiación de 12 millones de euros por parte de la Unión Europea, dentro del programa EU4Health.
El papel clave del Instituto
El papel de Biosistemak en HOPE4Kids es estratégico y multifacético. Representando a Euskadi, el Instituto lidera la coordinación y seguimiento de la sostenibilidad de las diferentes intervenciones diseñadas, además de gestionar los pilotos que se implementarán en Euskadi para validar soluciones concretas en entornos reales.
HOPE4Kids representa un avance decisivo en la búsqueda de una atención paliativa pediátrica de calidad, humana y ajustada a las circunstancias específicas de cada niño y su familia. El proyecto aspira a desarrollar un Plan Individual de Cuidados aplicable a nivel europeo, así como a ofrecer soporte digital para el cuidado en el hogar y facilitar la accesibilidad a la información para las familias.
Este modelo integral que combina atención clínica, educación y apoyo a políticas públicas situará a Hope4Kids como una iniciativa capaz de transformar la vida de miles de niños y niñas con cáncer en todo el continente. Biosistemak reafirma con HOPE4Kids su compromiso con Euskadi y Europa para liderar la innovación en cuidados paliativos pediátricos que mejoran vidas.
