• AKRONIMOA: HOPE4KIDS
  • IZEN OSOA: Holistic Oncological Palliative care 4 Europe ‘s Kids
  • DEIALDIA: EU4H-2024-JA-IBA-03
  • PROIEKTU ZK.: 101233078
  • ERAKUNDE FINANTZATZAILEA: European Health and Digital Executive Agency (HADEA)
  • AURREKONTU OROKORRA: 12M €
  • IRAUPENA: 48 hilabete (2025eko urria – 2029ko iraila)

  • PROIEKTUAREN KOORDINAZIOA: PRINSES MAXIMA CENTRUM VOOR KINDERONCOLOGIE BV (Herbehereak)

Urtero, 14.000 haur eta nerabe ingururi diagnostikatzen zaie minbizia Europan. Tratamenduen aurrerapenei esker, gehienek bizirik irauten dute, baina % 20 inguru ezin dira sendatu eta hil egiten dira, askotan ospitalean.

Zainketa aringarri pediatrikoek pazienteen eta haien familien sufrimendu fisikoa, emozionala eta soziala arintzea dute helburu, baina minbizia duten haur askok ez dute arreta aringarri espezializaturik jasotzen, eta horrek gabeziak sortzen ditu sintomen kudeaketan, laguntza psikosozialean eta doluan laguntzean.

Europako Baterako Ekintzak — HOPE4Kids — CPPen erabilgarritasunari eta kalitateari dagokienez Europako herrialdeen artean dauden desberdintasunei erantzuten die, eta onkologia pediatrikoan kalitate handiko zainketa aringarriak sustatzen ditu. Proiektuak EU4Health-ekin elkartutako estatu kide eta herrialde guztietako eragileak biltzen ditu, Europan CPPak hobetzeko eta aurrera egiteko. Sei gai nagusi jorratzen ditu: sintomen kontrola, aurretiko plangintza, erabaki partekatuak, arreta psikosoziala, galeraren aurreko laguntza eta arreta-ereduak.

  • Minbiziak jotako haurrei ematen zaien laguntza hobetzea, Europar Batasunean eta EU4Health programari lotutako herrialdeetan ikuspegi koordinatua sustatuz.
  • Hasitako ekintzek estatu kideetan CPPetarako sarbidea errazten dutela bermatzea, lankidetza estuagoa eta jardunbide egokien trukea sustatuz Europar Batasuneko herrialdeen eta CPPak hobetzeko interesa duten EU4Health programako kideen artean.
  • Zainketa aringarrien zerbitzuen gaur egungo gabeziei buruzko ezagutza handitzea, eta eskualdeen eta herrialdeen arteko desberdintasunak murrizten lagunduko duten eredu eta jardunbide eraginkorrenak zabaltzea eta partekatzea.
  • Lehendik dauden tresnak eta esku-hartzeak erabiltzea eta hobetzea errazten duten baliabideak garatzea eta baliozkotzea, pediatriako zainketa aringarrien kalitatea eta irisgarritasuna hobetzeko.
  • Familientzako, zaintzaile informalentzako, osasun-profesionalentzako eta beste profesional batzuentzako informazio-baliabideak zabaltzea eta hobetzea, familientzako laguntza eta laguntza-taldeen prestakuntza indartuz.

Ekintza Bateratua 8 lan-paketek (WP) osatzen dute. Horietako lau zeharkakoak dira: koordinazioa eta kudeaketa, komunikazioa eta hedapena, ebaluazioa eta jasangarritasuna. Beste 4 WP tekniko daude: Zainketa aringarri pediatrikoen egoeraren azterketa Europan; zainketa aringarri pediatrikoetarako gida klinikoak; pilotuen diseinua eta inplementazioa; osasunaren profesionalentzako prestakuntza eta haur eta gurasoentzako informazioa.

Sistemara eraman daitezkeen emaitza nagusiak honako hauek dira:

  • Pediatriako zainketa aringarriak hobetzeko gomendioak.
  • CPPentzako nazioarteko gida bateratuak, ebidentzian oinarritutako metodoak erabiliz.
  • Zaintza aurreratuen plangintzan erabaki partekatuak hartzeko metodologia.
  • Etxeko arreta babesteko eredu digital integratua.
  • Prestakuntzarako eta hezkuntzarako materialak, bai eta lanbide-taldeentzako CPPetarako Europako oinarrizko ikasketa-plana ere.

Biosistemak erakundeak afiliatu gisa parte hartzen du proiektuan, eta Murtziako Osasun Zerbitzua (SMS) du Espainiako agintaritza eskuduna. Egin beharreko jarduera zehatzei dagokienez, alde batetik, Biosistemak WP 4ko liderra da (Iraunkortasuna).

Bestalde, Biosistemak 7.5 zereginaren buru da. Pilotuen ebaluazioa; bertan, proiektuan zehar ezarriko diren pilotu guztientzako ebaluazio-esparrua diseinatuko da. Gainera, inplementatu beharreko pilotuetako bat da, zehazki, etxeko arretari ematen zaion laguntza digitalari dagokiona. Azkenik, zaintza aurreratuen plangintzan erabaki partekatuak hartzen dituen pilotuan parte hartzen du.

Biosistemak erakundearen laguntzarekin, Osakidetzak bi pilotuetan parte hartzen du: etxeko arretari laguntza digitala ematea eta zaintza aurreratuen plangintzan erabaki partekatuak hartzea.

Nerea González, Maite Zabala, Igor Larrañaga, Ane Rodríguez, Ane Fullaondo.